Povodom Svjetskog dana hospicija i palijativne skrbi nedavno je u Hrvatskom liječničkom domu u Zagrebu održan 2. simpozij o pedijatrijskoj palijativnoj skrbi s međunarodnim sudjelovanjem. Simpozij je okupio stručnjake koji se u svom radu svakodnevno susreću s problematikom teško bolesnog djeteta i palijativnoj skrbi u dječjoj dobi. Na kraju Simpozija donešena je i Zagrebačka deklaracija o palijativnoj skrbi za djecu koja bi trebala olakšati njeno uvođenje na području cijele Hrvatske, budući da krajem ove godine završava Strateški plan za razvoj palijativne skrbi u Republici Hrvatskoj 2014.-2016. te implementacija palijativne skrbi u sustav zdravstva. Na simpoziju je sudjelovala i Krijesnica, udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenima s malignim bolestima s kojom smo porazgovarali o svim prednostima i nedostacima dječje palijativne skrbi u Republici Hrvatskoj.

“Iako postoji Strateški plan za razvoj palijativne skrbi u RH, u njemu nema posebno istaknute pedijatrijske palijative. Dječja palijativna skrb treba se gledati odvojeno i bilo bi nužno izraditi zaseban strateški plan”, ističu iz Krijesnice te se nadaju da će upravo donošenje Zagrebačke deklaracije biti korak bliže tom planu.

Pedijatrijska palijativa, objašnjavaju iz Krijesnice treba poboljšati kvalitetu života, kako za dijete tako i za obitelj i treba uključivati sve mjere kako bi se smanjila patnja u svakoj fazi bolesti djeteta. Ona pomaže kod komunikacije i koordinacije skrbi. Pedijatrijska palijativa treba poboljšati kvalitetu života i djeteta i obitelji i treba uključivati sve mjere kako bi se smanjila patnja u svakoj fazi bolesti djeteta.

“U neposrednoj komunikaciji s pružateljima palijativne skrbi obitelj bi trebala imati mogućnost izbora koji su u skladu s njihovim vrijednostima, tradicijom, kulturom. S pedijatrijskom palijativom trebalo bi početi što je prije moguće, što je korisno i za dijete i za obitelj, smatraju u Krijesnici te nadodaju da bi se time olakšali simptomi bolesti, bol, ali i emocionalno trošenje koje dolazi sa suočavanjem s teškom dijagnozom djeteta.

Ističu da su već sad mogući određeni pozitivni pomaci koji ne traže velike investicije. Prije svega, smatraju da bi se trebala omogućiti pomoć i podrška liječnicima, osobama koje rade u palijativi i to ne samo u psiho-emocionalnom već i u stručnom smislu. Izrada protokola o komunikaciji u teškim situacijama, navode, kao jedan od mogućih alata koji bi situacije zahtjevne za svakog čovjeka mogao učiniti manje mučnima.

Nažalost, u Hrvatskoj ne postoji adekvatna dječja palijativna skrb tj. dječji hospicij. Postoje samo nastojanja određenih bolnica i odjela za provođenjem, ali to je daleko od pravog značenja pedijatrijske palijative.

“Potrebno je osigurati da se principi palijativne skrbi uključe u svaku zdravstvenu ustanovu u kojoj se liječe pedijatrijski pacijenti, treba uvesti liberalizaciju posjeta djetetu obitelji i prijatelja, manji broj i manju invazivnost dijagnostičkih i terapijskih zahvata, peroralna terapiju te kontrolu boli”, ističu u Krijesnici te napominju da je potrebno napraviti i reorganizaciju postojećih kapaciteta zdravstvenih ustanova.

Dječji hospicij ne bi se trebao smatrati ustanovom za zadnje trenutke u kojoj borave djeca, napominju u udruzi te nadodaju da bi to trebala biti ustanova sa svim potrebnim odgojno-obrazovnim, zabavnim, pa čak i sportskim sadržajima. Trebalo bi svakoj obitelji omogućiti koja je na to spremna da dijete proživi svoje zadnje dane u toplom obiteljskom ambijentu, naravno uz osiguranu medicinsku podršku jer na medicini je da dodaje dane životu, a na palijativnom timu je da pokuša dodati život danima, zaključuju u Udruzi Krijesnica.