Zbog dugih lista čekanja i preopterećenog sustava gube dragocjeno vrijeme prilikom identificiranja problema. No zahvaljujući raznim nevladinim udrugama poput Udruge iLab, roditelji mogu pravovremeno dobiti podršku stručnjaka. O statusu djece s teškoćama u razvoju u RH, ulozi nevladinih udruga i radu Udruge iLab - udruge za habilitaciju djece s razvojnim teškoćama i cjelokupnu podršku njihovim obiteljima - razgovarali smo s predsjednicom udruge i psihologinjom Linom Daxini.
Kakav je status djece s teškoćama u razvoju u RH? Status djece s teškoćama u RH reguliran je kako međunarodnim dokumentima tako i Ustavom RH i nizom zakonskih i podzakonskih akata kojim obitelji djece s teškoćama mogu ostvariti određena prava. Unatrag zadnjih nekoliko godina svjedoci smo reformi različitih sustava kojim su i djeca s teškoćama i njihove obitelji obuhvaćena, a među kojima je i stvaranje i rad jedinstvenog tijela vještačenja, što prijašnjih godina nije bio slučaj, te su obitelji djece s teškoćama bile prisiljene ponavljati administrativne postupke kako bi ostvarili različita prava iz različitih sustava. Vidljiv je trend porasta broja usluga, podizanje njihove kvalitete i dostupnosti što većem broju obitelji, a s ciljem što bolje integracije djece s teškoćama i njihove obitelji u društvo.
Na koji način pomažu institucije? Institucije, ovisno pod kojim ministarstvom pripadaju, nude usluge poput psihosocijalne podrške obiteljima, rane interevencije, novčane naknade, status roditelja njegovatelja i druge kao što je to slučaj sa sustavom socijalne skrbi ili pak nude mogućnost integracije djece s teškoćama u programe predškolskog odgoja i obrazovanja ili pak mogućnost skraćenog radnog vremena roditelja zbog njege djeteta. Roditelji i stručnjaci često napominju opterećenost sustava te situacije s dugim listama čekanja jer trenutno je potreba veća od ponude usluga. Ujedno svjedočimo da nevladin sektor poput neprofitnih udruga, kao što je iLab, pokušavaju svojim programima, projektima i aktivnostima smanjiti taj jaz, ali je financiranje tih programa prijeko potrebno kako bi te usluge bile korisnicima pristupačnije.
Zašto broj djece s teškoćama raste? Imamo sve bolji proces rane identifikacije djece s teškoćama pri različitim sustavima, a to je ono što je bitno kako bi se na vrijeme otkrile i prevenirale moguće teškoće ili smanjio utjecaj teškoća ukoliko su i utvrđene. Stoga bismo rekli da rana intervencija predstavlja važnu ulogu u detekciji potencijalno rizične djece i djece kod koje su već utvrđene teškoće. Jedno od područja rada udruge iLab je i preventivan rad koji uključuje i radionice baby handlinga za obitelji koje planiraju trudnoću, trudnice i njihove partnere te svakako i stručnjake koji rade s dojenčadi. Naš projekt Prevencije financijski podržava i Grad Zagreb.
Kakvu točno sve podršku i njegu trebaju djeca s teškoćama? Djeca s teškoćama, ali i cjelokupna obitelj, trebaju svu moguću dostupnu podršku. Od (re)habilitacijskih postupaka usmjerenih na dijete, zatim podrške pri uključivanju u sustav odgoja i obrazovanja, obitelji trebaju intenzivnu psihosocijalnu podršku kako bi osigurali optimalan oslonac za dijete, potom braća i sestre koji ponekad dobivaju manje pažnje roditelja, do samih roditelja kojima je potrebna psihološka podrška u vidu nošenja s emocijama i stresom. Istraživanja pokazuju da su obitelji djece s teškoćama pod povećanim stresom. Uz sve to, većini je potrebna i financijska podrška. Ovisno o teškoći s kojom se dijete i obitelj nose te i o njenom stupnju, ovisi i njega koja im je potrebna. Uglavnom to znači da roditelji trebaju voditi dijete na različite terapije (na fizioterapiju, radnu tearpiju, senzornu integraciju, plivanje, jahanje i slično) te se očekuje da će neke metode ili vježbice primjenjivati i kod kuće.
Kako se roditelji snalaze? Roditelji se snalaze na različite načine kako bi svojoj djeci s teškoćama osigurali što više i bolje. Žele probati sve što se nudi kako bi pronašli najadekvatniju terapiju i uslugu za svoje dijete. Nažalost, do tog momenta, često je put vrlo trnovit, ne nalaze na razumijevanje i podršku te se izgubi dragocjeno vrijeme. Kao što većina sigurna zna, treba što ranije identificirati teškoću te intervenirati, a liste čekanja su prilično duge. Preporuka roditelja koji se nose s istim ili sličnim teškoćama za neku terapiju, terapeuta ili instituciju je sigurno drugim roditeljima najvrednija. A preporuke se traže i daju i po Facebook grupama. Vidimo da roditelji preporuku jako cijene, stoga smo i mi na taj način aktivni; pri svakom susretu razgovaramo s roditeljima, skupljamo informacije s različitih strana kako bismo druge obitelji mogli uputiti i skratiti im vrijeme potrage.
Kad je nastala udruga iLab, s kojim ciljem? iLab je udruga za habilitaciju djece s razvojnim teškoćama i cjelokupnu podršku njihovim obiteljima. Od 2013. godine okupljamo stručnjake iz svih područja relevantnih ne samo za habilitaciju djece s razvojnim teškoćama već i za prevenciju tih teškoća i podršku drugim članovima obitelji poput braće i sestara te roditelja. Cilj nam je pružiti cjelokupnu, holističku podršku svakome djetetu s teškoćama u razvoju i njegovoj obitelji procjenom, individualnim radom te savjetovanjem, odnosno biti pouzdanim članom svake obitelji kojoj je potrebna podrška u sretnomu razvoju djeteta s teškoćama.
Kakve usluge pružate? Tko su vaši korisnici? Aktivnosti i usluge udruge iLab se baziraju na tri područja: prevencija, habilitacija te savjetovanje, a iz njih proizlaze različite usluge: procjene neurorizične dojenčadi i djece s razvojnim teškoćama do 18. godine, neurorazvojne vježbice, poticanje senzorne integracije, neurosenzomotorna i refleksna integracija... Naši korisnici su uglavnom djeca s odstupanjem u razvoju – dojenčad te djeca predškolskog i školskog uzrasta. No imamo i braću i sestre djeteta s teškoćama na primjerice play terapiji te roditelje na savjetovanju.
Tko sve čini tim iLaba? U timu iLaba trenutno su edukacijski rehabilitator, psiholog te fizioterapeut s dugogodišnjim iskustvom rada s djecom s teškoćama. Neki su stekli svoje obrazovanje u inozemstvu, a neki su živjeli i radili izvan Hrvatske, stoga imamo sluha za različite kulture i običaje te možemo svoje usluge ponuditi i obiteljima koji su s engleskog govornog područja. Radimo timski unutar Udruge, no također smo otvoreni za timski rad s drugim djetetovim terapeutima i osobama s kojima dijete s teškoćom provodi veći dio dana, npr. odgojiteljicama u vrtiću kako bismo zajednički ostvarili ciljeve. Često čujemo roditelje kako kažu da im je jedan stručnjak rekao jedno, a drugi sasvim suprotno. Roditelj se tada nađe u nezahvalnoj poziciji, mora postati stručnjakom u svim granama kako bi mogao adekvatno i mirne savjesti odrediti idući korak za svoje dijete. Želimo djelovati i na toj razini te izravno komunicirati s drugim djetetovim terapeutima i pomagačima kako roditelj ne bi morao preuzeti i tu ulogu na sebe.
Kakve rezultate bilježite? Svakome djetetu i obitelji pristupamo vrlo individualno. Pokušavamo se prilagoditi njihovim potrebama i navikama kako bismo terapijski proces izveli što kvalitetnije i brže. Razni detalji o djetetovoj svakodnevici, njegovim interesima i hobijima može uvelike pomoći u individualnom radu. Za svako dijete postavljamo zasebne ciljeve, a pozitivni rezultati nam pokazuju kako ovaj pristup odlično funkcionira. Primjerice, u četiri mjeseca poticanja senzorne integracije kod jednog djeteta s većom taktilnom preosjetljivošću postigli smo, između ostalog, da se to dijete može kupati u kadi pod pritiskom tuša, da može otići frizeru na šišanje, da može obući novu majicu ili se samostalno presvući za spavanje u vrtiću.
Što je senzorna integracija? Senzorna integracija (SI) opisuje kako naš mozak prima, obrađuje te odgovara na podražaje iz okoline i tijela. Većina nas zna za pet osjetila, no postoje još dva manje poznata te vrlo bitna za svakodnevno funkcioniranje: dodir, vid, sluh, propriocepcija, ravnoteža, okus te njuh. Dok naš mozak točno prima, obrađuje i odgovara na podražaje s lakoćom ćemo učiti nove vještine, znanja, pokrete itd. Dijete ili odrasla osoba koja ima odstupanje u jednom od ova tri područja imat će vjerojatno neka senzorna odstupanja. Osoba može biti previše osjetljiva na neki podražaj (hipersenzitivna) ili premalo osjetljiva (hiposenzitivna). Primjerice, ako dijete voli jako puno skakati po kauču ili trampolinu, zabijati se u lopte, drugu djecu, zidove, penjati se po namještaju itd. možemo posumnjati na proprioceptivnu hiposenzitivnost. To znači da je tom djetetu potrebno više proprioceptivnih podražaja kako bi mozak bio u stanju učiti nešto novo. Dijete čiji mozak mora konstantno tražiti informacije iz tijela i okoline teško će moći održati pažnju i koncentraciju na nekom zahtjevu ili zadatku. Cilj SI nije izliječiti dijete, nego pomoći funkcioniranju djeteta u svakodnevnim situacijama. Kako bismo znali na koji način pomoći vašem djetetu, a time i cijeloj obitelji, moramo najprije napraviti procjenu senzorne integracije. Procjena senzorne integracije u udruzi iLab temelji se na četiri (+ 1) susreta s djetetom i obitelji. Nakon procjene senzorne integracije po dogovoru s roditeljima dijete uključujemo u terapijski proces.
Na koji način igra poboljšava senzornu integraciju? Kako bismo mogli najbolje djelovati na integraciju podražaja koje dijete prima iz tijela i okoline, bitno je da je dijete opušteno, da se osjeća sigurno i ima kontrolu nad situacijom. S obzirom na to da prepoznajemo važnost igre i iz drugih perspektiva, koristimo je i ovdje kako bismo djetetu omogućili pozitivno okruženje u kojemu može biti slobodno, uz, dakako, jasne granice. Pratimo djetetove interese te ih nadograđujemo, a ne namećemo svoje ideje. Bitno je prepoznati djetetovu ideju te nju postepeno nadograđivati na različite načine, dati djetetu mogućnost da svoju ideju razvije i kroz motorički plan, a sve potkrijepljeno različitim podražajima. Naravno, pazeći na vrlo individualan senzorni profil svakog djeteta.
Kako se sve financirate? Koliko koštaju Vaše usluge? Sretni smo što nam dio projekta prevencije financijski podržava i Grad Zagreb. Stoga najavljujemo da ćemo uskoro imati besplatne radionice baby handlinga za obitelji koje planiraju trudnoću, trudnice, roditelje i stručnjake koji imaju doticaja s bebicama. Procjene i daljnju terapiju za sada korisnici sami financiraju. Svakako nam je cilj biti svima dostupni te smo zaista iskreno zahvalni na svim dosadašnjim donacijama, što financijskim, što materijalnim.
Koji su Vaši ciljevi za budućnost? Imamo jako puno ciljeva i planova za bližu i daljnju budućnost. Najprije želimo da se još više obitelji djece s teškoćama upoznaju s nama, da zajednica prepozna naš rad kako bismo zajednički ostvarili naše ciljeve. Osim praktičnih preventivnih i savjetodavnih radionica imamo u planu, različita partnerstva i suradnje s drugim institucijama te inovativne programe za naše korisnike.
Više informacija o aktivnostima Udruge iLab pronaći ćete na njihovim službenim internetskim stranicama.